Paní Ilona Pátková,Čelechovice,okres Kladno :
Lucinka se narodila v roce 2007 s Apertovým syndromem má starší sestru i bratra.
Lucka má za sebou celkem 3 operace, jedna proběhla den po narození, protože neměla průchodný nos, druhá v 5ti měsících což byla remodelace lebky a 3. v 10ti měsících rozdělení prstíku na rukách. Lucka měla srostlé všechny prsty včetně palečků. Teď nás čeká druhá operace ruček, kdy by měli lékaři rozdělit paleček od ukazováčku. Díky jejímu opakovanému zánětu průdušek se ale operace stále odkládá. Lucinka má tzv.celoroční rýmu zřejmě alergického původu. Přestože má Lucinka na nožkách srostlé prstíky a má vždy jen 4 a navíc neohebné, tak začala v 18 měsících běhat úplně sama a teď lítá jako čert.
Ve třech letech nastoupila do rehabilitačního stacionáře. Podle aktuálního vyšetření (2011) se jí lepší zrak. Je pouhou otázkou, zda nebudeme muset ještě na jednu operaci hlavičky, lékaři zjistili malý nárůst.
Musím říct, že tyhle děti jsou naprosto úžasné, i když je s nimi spousta práce a velké psychické vypětí, ale stojí to za to. Závidím jim tu jejich sílu bojovat se všemi nástrahami života.
2.9. Lucka má 3 dny, ležela na JIP v Motole:
...po vyndání trubiček jsou Lucce 3 týdny:
Lucka, 2008
Lucka, 2008
Komentáře
Přehled komentářů
ctu vas clanek-cekam holcicku s apertovym syndromem a nevim zhola nic o jejich zivote-muzete mi priblizit co a jak s takovym déčkem? dekuji
Prosím:)
(:)), 15. 11. 2012 14:23)Ahoj, chtěla jsem se zeptat, jestli přidáte nové fotky dětí?:)
Dakujem
(mamka, 4. 9. 2011 14:54)Ahoj vy vsatci apertaci ste mali hrdinovia.Nikdi som o tejto chorobe,postihu nepocula as kym sa mi nenarodil syncek s timto postihom.Us dva roky sledujem tuto stranku,ktora ma drzi nad vodou a som Vam vdacna,za vela.My us mame za sebov ties rad operacii,dekanilaciu,intubaciu,rekonstrukcie ruk... ,a este vela vela.Dufam ze sa Vam bude stale viac a viac darit....mate to stastie ze ste v Cechach viaceri a navzajom sa podporujete.mali apertacikovia Vase mamky su tie najlepsie na svete,a vy ste srdiecka ktore biju len pre nich viem to preto lebo moj syncek je moj zivot.ahojte.
Re: Dakujem
(Zuzana, 12. 10. 2011 16:57)Ahoj mamka, aj my sme zo Slovenska. A pozname tu este jednu rodinu s ktorou sme v kontakte.Zuzana
Re: Re: Dakujem
(MAMKA, 24. 10. 2011 14:12)TAK VAS POPROSIM KUDNE MA MOSTE KONTAKTOVAT JA SA NEMAM S KýM POROSPRAVAT...(FACEBUK---MARTA AMBRISKOVA)
rada
(Renata, 17. 7. 2013 22:34)